Estatuto da Pessoa consolida acesso a condições, Lei 10.315/24, inserção no mercado e proteção contra vulnerabilidade social.
O Rio de Janeiro está inovando ao oferecer suporte legal e condições de vida adequadas para quem enfrenta doenças raras. Com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, o estado abre caminho para a garantia de direitos essenciais e para a proteção dos mais vulneráveis.
Além disso, a implementação do Estatuto reforça a importância da conscientização e do apoio contínuo a indivíduos que lidam com doenças crônicas complexas e raras. Essa iniciativa visa promover uma sociedade mais inclusiva e solidária, ampliando o acesso a tratamentos adequados e a uma melhor qualidade de vida para todos que enfrentam esses desafios.
Novas Leis para Doenças Raras Garantem Direitos e Acessos Especiais
A nova Lei 10.315/24, proposta pelo deputado Munir Neto, marcou uma conquista significativa para a comunidade que enfrenta as complexidades das doenças raras. Coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, o deputado viu sua proposta sancionada pelo governador Cláudio Castro e oficializada no Diário Oficial do Estado. Esta legislação garante uma série de benefícios, como apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, transporte gratuito entre municípios, prioridade na matrícula escolar e estímulo para a inclusão no mercado de trabalho.
Munir Neto ressaltou a importância dessas medidas, não apenas para aqueles que lidam com doenças raras, mas também para suas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social. Além do Estatuto da Pessoa com Doenças Raras, outras leis foram sancionadas para proporcionar suporte integral a quem enfrenta doenças crônicas complexas e raras. A garantia de prioridade em processos administrativos estaduais, atendimentos públicos e unidades de saúde, reforça a proteção e assistência necessárias a esses cidadãos.
Artigos Relacionados
No contexto de estimular a inclusão, as novas leis abordam a adaptação de pontos turísticos e serviços de hotelaria para atender às necessidades de pessoas com transtorno do espectro autista (TEA). A exigência de acessibilidade e a proibição de discriminação são passos essenciais para promover a inclusão social desses grupos. A instalação de toaletes familiares, placas indicativas, vagas de estacionamento prioritárias e capacitação de funcionários são ações concretas que visam facilitar o cotidiano e a interação dessas pessoas.
A criação desse marco regulatório foi amplamente celebrada pela comunidade de doenças raras no Rio de Janeiro. Como ressaltou Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), a existência deste estatuto é um reconhecimento tão esperado para aqueles que vivem com condições de saúde tão desafiadoras. A perspectiva de serem vistos e considerados pelo poder público é uma vitória que representa um avanço significativo para a dignidade e os direitos desses indivíduos.
Para Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, a aprovação dessas leis é um marco fundamental não apenas para fortalecer os direitos dos raros, mas também para sensibilizar a sociedade sobre a importância da inclusão e do respeito à diversidade. A visibilidade gerada por estas medidas é o primeiro passo para promover uma sociedade mais empática e acolhedora, que reconhece as singularidades e potenciais de cada pessoa, independentemente das condições de saúde raras que enfrentem.
Fonte: @ Agencia Brasil
Comentários sobre este artigo