Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, sendo vital a incorporação de medicações no tratamento de neuroblastoma pelo SUS.
Com as mãos tremendo e os olhos cheios de lágrimas, Laira Inácio celebrou em suas redes sociais a decisão de incluir o medicamento betadinutuximabe no tratamento de neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é a mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença aos 7 anos de idade.
A luta contra o neuroblastoma é desafiadora, já que se trata de um tipo de câncer infantil considerado raro e maligno. É fundamental que mais tratamentos estejam disponíveis para crianças que enfrentam essa batalha.
Tratamentos e Desafios do Neuroblastoma
Após passar por uma série de tratamentos intensivos e cirurgias, a menina, que já contava com 10 anos, necessitava urgentemente do medicamento betadinutuximabe, cujo custo estimado era em torno de R$ 2 milhões. A mãe, determinada, recorreu à internet, alugou carros de som e até acionou a Justiça em busca de ajuda. Contudo, o tempo, como a própria Laira mencionou, se tornou um adversário implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes que pudesse ter acesso ao remédio que poderia ter mudado sua trajetória. Laira Inácio expressou sua esperança ao afirmar que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS poderia transformar a realidade do neuroblastoma no Brasil.
Uma Nova Esperança para Crianças com Câncer
‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será disponibilizado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como minha Ana Júlia e outras crianças. Estou muito emocionada’, declarou Laira em um vídeo em seu perfil no Instagram. Em memória da filha, ela fundou o Instituto Ana Júlia, cuja missão é oferecer assistência a crianças que enfrentam o câncer e doenças raras. A organização, sob a presidência de Laira, também se dedica a arrecadar fundos para a aquisição de medicações que são consideradas vitais para crianças em tratamento contra o câncer, especialmente o neuroblastoma. ‘Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil’, completou.
Avanços no Tratamento do Neuroblastoma
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe ao SUS para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu perfil no Instagram, ela ressaltou que o protocolo para essa doença no Brasil não era atualizado há uma década e enfatizou o elevado custo do medicamento. ‘A medicação mais cara usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, postou. Além de seu conhecimento profissional, Carla enfrenta a realidade de ter uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Linda, sua menina de apenas 4 anos, já passou por múltiplas sessões de quimioterapia, uma cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Impacto da Incorporação do Medicamento
Nas redes sociais, a médica explicou as mudanças que ocorrerão com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não estavam fazendo uso do betadinutuximabe agora poderão. E os planos de saúde terão que cobrir, sem a necessidade de recorrer à Justiça’, destacou Carla. Ela própria enfrentou desafios para garantir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família. Segundo Carla, Linda deveria iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho, mas, após diversas tentativas de contato com a operadora, o tratamento começou apenas em agosto.
Histórias de Superação e Luta Contra o Neuroblastoma
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia enfrentado outro drama: o pai de Pedro, que também lidou com a luta contra essa doença rara e maligna, passou por um processo difícil e comovente.
Fonte: @ Agencia Brasil
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